Vorig jaar vertelde onderzoeker Leah Middelkoop over de start van de SUNSET-studie. Inmiddels zijn we een jaar verder en nieuwsgierig hoe het er nu voor staat. Alle reden dus om Leah weer eens te bevragen.
Help ons even, wat is de SUNSET-studie ook alweer?
De SUNSET-studie is een wereldwijde unieke studie en een samenwerking tussen 113 Zelfmoordpreventie en Expertisecentrum Euthanasie. Het doel van het onderzoek is om de doodswens en hulpbehoeften van mensen met een euthanasieverzoek op grond van psychisch lijden beter in kaart te brengen. Hiervoor worden vragenlijsten afgenomen bij mensen die een euthanasieverzoek indienen bij Expertisecentrum Euthanasie. De resultaten zullen worden gebruikt om een hulpaanbod te ontwikkelen voor mensen die (vaak lang) moeten wachten voordat ze bij Expertisecentrum Euthanasie terechtkunnen, evenals voor hen van wie het verzoek is afgewezen. Zo hopen wij door deze studie te kunnen voorkomen dat aanvragers van euthanasie gedurende de wachttijd of na afwijzing overlijden door zelfdoding.
Hoe is het gegaan het afgelopen jaar?
Het afgelopen jaar heeft de SUNSET-studie al belangrijke stappen gezet en hebben we veel geleerd. Zo hebben we bijvoorbeeld geleerd dat de complexiteit en gevoeligheid van het onderwerp een extra zorgvuldige aanpak vereisen, daar is veel tijd in gaan zitten bij het opstarten van het project. We merken ook dat veel deelnemers zich in een kwetsbare positie bevinden, daarom kiezen relatief veel mensen om niet mee te doen. Desondanks is de inclusie nu goed op gang gekomen en halen we onze doelstellingen. Het team is nog onverminderd enthousiast. Anoek Braam (projectleider en medior onderzoek op de SUNSET-studie) en ik hebben hierdoor het afgelopen jaar een goede samenwerking ontwikkeld, ook met de rest van het projectteam bestaande uit Lizanne Schweren, Sisco van Veen, Katja ten Cate, Dik Meeuwis, Monique Kammeraat en Floor van Welie. Ten slotte hebben wij het afgelopen jaar een aantal waardevolle klankbordgroepen georganiseerd, met belangrijke stakeholders uit het veld. Deze inzichten helpen ons om scherp te blijven en de belangen van de doelgroep te bewaken.
Kunnen mensen zich nog aanmelden?
Iedereen die een euthanasieverzoek op psychische gronden doet bij Expertisecentrum Euthanasie en toestemming geeft om benaderd te worden voor onderzoek wordt uitgenodigd voor het SUNSET-onderzoek. Heb jij een aanmelding gedaan bij expertisecentrum euthanasie en wil je meedoen met het SUNSET-onderzoek? Je mag ook altijd mailen naar sunsetonderzoek@expertisecentrumeuthanasie.nl.
Welke kennis gaat dit onderzoek opleveren? En wanneer kunnen we de eerste resultaten verwachten?
De SUNSET-studie zal waardevolle inzichten opleveren in de doodswens en hulpbehoeften van mensen die een euthanasieverzoek indienen op grond van psychisch lijden. We hopen door de resultaten beter te begrijpen welke factoren bijdragen aan hun verzoek en op welke manier ondersteuning kan worden geboden. In huidige opzet kunnen we tot eind 2025 door met de inclusie van nieuwe deelnemers, hierna starten we de analyse. De eerste resultaten verwachten we halverwege 2026 te kunnen delen.
Wat zijn je toekomstdromen voor dit onderzoek?
Hoewel SUNSET een uniek project blijft en essentiële kennis gaat opleveren, is het qua opzet ook wel scherp afgebakend. Zo kunnen we niets zeggen over de lange termijn, subgroepen en euthanasieverzoeken buiten Expertisecentrum Euthanasie. We zijn daarom nu hard op zoek naar vervolgfinanciering om SUNSET te kunnen verlengen en uitbouwen. Uiteindelijk hopen wij met de SUNSET-studie dat deze doelgroep zich gehoord zal voelen en de resultaten zullen zorgen voor een verandering in het veld. Het gesprek aangaan over een doodswens of suïcidale gedachten is moeilijk, maar er alleen mee blijven zitten is nog veel moeilijker.
